O Blog tem como eixo central a vida de pessoas com Esclerose Lateral Amiotrófica Familiar Tipo 8, para tal finalidade, pretende-se abordar assuntos sobre pesquisas, acessibilidade, equipamentos e materiais de uso cotidiano, livros, cursos, poesias e temas relevantes para pessoas com ELAF8, familiares, cuidadores, profissionais da saúde, entre outros.
No mês de agosto, pessoas com a mutação VAPB ELA 8 com diagnóstico feito pela USP, por meio do DNA, fomos convidados a participar de uma pesquisa chefiada pelo Dr. Gerson Chadi, médico do Hospital das Cínicas e professor da FMUSP, que já faz pesquisas e tratamento sobre outras ELAs.
O propósito da pesquisa é aprofundar as informações sobre ELA 8, tendo em vista que o nosso desenvolvimento da doença é diferente em relação as outras ELAs, é um padrão entre nós, que temos a mutação, a perda de força em membros inferiores, o descolamento do abdômen (barriguinha), enfim todas as nossas características que são mais lentas entre outras particularidades.
Foi um dia muito proveitoso sob vários aspectos. Estávamos em um centro totalmente equipado com as melhores tecnologias, profissionais altamente capacitados e envolvidos com ELA. Tivemos o prazer de conhecer outras pessoas com ELA 8 como alguns participantes do grupo do WhatsApp.
Uma coisa que comentei no dia é que apesar de ser a primeira vez que nos encontrávamos pessoalmente, parecia que já nos conhecíamos há muito tempo devido a afinidade, as brincadeiras e muitas risadas que demos no dia. Era sim uma grande família.
Está marcada agora para novembro uma segunda etapa da pesquisa. Espero que todos possam ir fazer os exames e se divertir também, por que não?
Publicado por ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA FAMILIAR TIPO 8
O blog tem como objetivo dialogar com pessoas com ELA 8, familiares, cuidadores, profissionais e interessados nos temas relacionados especificamente a ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA FAMILIAR TIPO 8. A ideia de escrever um blog sobre ELA 8, surgiu no lançamento do livro A HERANÇA DE DEUS: a saga dos escolhidos, escrito pelo Dr. Cezar Augusto Xavier Moreira, lançado dia 17 de dezembro de 2016, em Belo Horizonte, Minas Gerais.
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4 comentários
Caríssimos, faço parte dessa grande família e compartilho a idéia da criação desse blog como ferramenta para nos manter unidos e bem informado.
Adorei e parabenizo os criadores.
Grato.
escleroselateralamiotroficafamiliartipo8blog.wordpress.com 
Caríssimos, faço parte dessa grande família e compartilho a idéia da criação desse blog como ferramenta para nos manter unidos e bem informado.
Adorei e parabenizo os criadores.
Grato.
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A participação de todos é fundamental, querido Tênisson!!
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Sou filha de Francisco Soares, que é filho de Maria coleta , os dói faleceram com o ELA8 e já temos varios que falecerao
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Querida Dalciene, por favor, entre em contato comigo pelo e-mail: vaniadecastro@vaniadecastro.com.br. Carinho.
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