Pesquisa na USP Segunda Fase

Por Vania de Castro

Dia 11 e 12 de novembro do presente ano, se encontraram no Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP/HC-FMUSP 20 pessoas com a mutação VAPB ELA 8 para fazer exames e dar seguimento à pesquisa, sob a coordenação do Prof. Dr. Gerson Chadi (Projeto ELA-Brasil).

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O evento foi oportuno em vários sentidos, além da realização dos exames e participação na pesquisa, as pessoas tiveram a oportunidade de ter um encontro, o que proporcionou o conhecimento mútuo. Muitos membros da família ELA 8 já haviam conversado por meio do grupo no whatsapp. No entanto, o contato presencial acarretou alegria, força e pertencimento, sendo possível a troca de ideias, de experiências e de afeto.

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Disse Leandro sobre o encontro: “Ainda não consigo arrumar palavras para descrever os dois últimos dias. Só sei que fiquei com a sensação de ter participado de algo grande. A organização, o zelo e a competência que vi na USP é sem precedentes. Nunca vi nada parecido. E ter conhecido alguns de vocês, pessoas com experiências parecidas (ou muito diferentes), tornou esses dias inesquecíveis. E agora é seguir adiante. Como muito bem sintetizou Victor Xavier ao se despedir hoje: keep walking. Da maneira que for possível.”

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Janayna afirma: “Oi família!! Sou Janayna, foi um prazer e uma alegria muito grande estar com vocês. Um final de semana muito proveitoso, onde pude adquirir ainda mais informações sobre a doença e conhecer pessoas maravilhosas. Estou encantada com tudo e com todos. Obrigada pelo carinho de vocês. Deus acompanhe o nosso retorno. Beijos.”

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Nas palavras de Jacquelini Bellini: “Após algumas horas de descanso e analisando todo o ocorrido nesses últimos dias posso dizer que foi uma experiência única. Pequenos passos para a construção de uma a história, que desejo eu, ter um final feliz a todos. Me enche o coração de esperança e ao mesmo tempo de alegria em me sentir amparada por todos que estão vivendo a mesma situação ou pelo menos parecida. Agradeço o incentivo do Dr. Cezar e o companheirismo do Leandro no processo de decisão por vir e também Polyana pela companhia em todo tempo. Um forte abraço a todos.”

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Janete Reis Lima, disse: “É um grande prazer fazer parte, e estar convivendo com esta família! Nossa união não será em vão, é importante para todos nós, pacientes e profissionais! Foi ótimo estes dias com vocês!”

Para Antonio Jorge de Melo: ”Aos que ficaram para mais uma rodada de exames… que tudo seja um momento único do renovar da nossa força e esperança por uma luz no final do túnel para nós!”

Adilson Custódio, expressa a sua vivência: Pessoal da Segunda Fase, bom dia. Foi um grande prazer conhecer vocês, obrigado pela forma carinhosa e acolhedora o qual eu fui recebido ontem. Como disse muito bem Sabrina no primeiro encontro, parece que nos conhecemos há muito tempo… Passei pouco tempo, conversei com poucos, mas já foi o suficiente para me sentir bem. Força e foco agora no segundo dia de avaliações, sei que é cansativo, mas tenho a certeza que será de grande importância para o estudo da ELA. Deus abençoe vocês.”

Conforme Cezar Augusto Xavier Moreira: “Nossa segunda jornada a São Paulo foi extraordinária. Estavam ali boa parte da ala jovem: mulheres bonitas e com muita garra. Conquistamos novos entrantes como o Cesar, Leandro, Victor, Janayna, Polyana, Janete, Jacqueline, Eliane, André, etc. Senti a falta de alguns que estavam inscritos. Não importa, na próxima, com certeza, virão. Mantenham-se alertas e motivados. Vocês são a única e poderosa arma que temos. Muito obrigado por existirem.”

Cesar de Castro afirma: “Tenho a esperança de que, analisados os resultados, surjam pistas interessantes. Quem sabe até o retorno de alguns para aprofundamento.”

Estende-se o convite às pessoas com o diagnóstico confirmado, por teste genético ou quem tem familiares com ELA para integrarem-se ao grupo. Venham conosco trocar ideias e construir um caminho de cuidado, atenção e respeito.

Cada depoimento das pessoas que participaram da segunda fase da pesquisa, na USP evidencia a importância atribuída aos trabalhos científicos. No entanto, o valor incomensurável do sentimento de pertencimento evidencia a necessidade básica de todo ser humano: estar junto com o outro. E estar junto com quem vive o cotidiano semelhante redobra a esperança, a fé, o desejo de lutar e a alegria de estar em família.

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