DEPOIMENTOS: “A minha vida com ELA 8”

Primeiro Depoimento
Eu, Mariléa, sou desta família VAPB, origem Guarani, MG, ascendentes meu pai José de Abreu Moreira (Zé do Josino) e meu avô Josino Dias Moreira. Minha história difere da dos familiares. Aos 68 anos comecei a ter dificuldades em subir escadas, morrinhos e morrões (moro em BH onde a cidade é sobe e desce), câimbras à noite e abdômen grande. Parti para pesquisas, exames diversos pois, afinal, na família a patologia surgia na faixa dos 40 anos. Fiz eletromiografia dos membros inferiores e superiores com resultado negativo. Continuei a procura e um ortopedista pediu o mesmo exame do abdômen que deu positivo. Meu primo Cesar Murilo, também VAPB, residente em São Paulo, marcou meu exame no Instituto Genoma da USP em dezembro/2015. Resultado em fevereiro/2016: ELA-8. Como estou: andando com uso de bengala, fazendo fisioterapia 3 vezes por semana, usando Riluzol e tomando uma lata de Água Tônica diariamente. Não modifiquei minhas atividades e rotina. Às vezes bate cansaço e às vezes à noite sou acordada com câimbras. Então a ELA não tem um parâmetro. Em cada pessoa surge de um jeito. Isso é muito bom! Não devemos ficar pensado como foi com o pai ou mãe da gente. O organismo de cada um conduz a patologia de maneira diferente. Aceitação, sabedoria e autoconfiança é tudo que precisamos. (Mariléa Moreira)

Segundo Depoimento
Boa tarde, família! Atendendo a proposta do MOVELA foi exibido um vídeo com o tema “Direito de Tentar” que teve boa repercussão, atingindo um grande público ávido de informações. A partir do vídeo o número de amigos virtuais duplicou, com isso ofertas de colaboradores de todas as áreas: meditação, medicina, fisioterapia, política e pessoas comuns com tratamentos alternativos abordando propostas religiosas também. Interesse de TVs regionais. Um trabalho será apresentado por estudantes de Enfermagem na Faculdade Estácio de Sá, em Juiz de Fora. Paga-se um preço pela exposição, mas o retorno daquilo que me propus que era divulgação da campanha… vale o risco. (Monica Pereira Dato)

Terceiro Depoimento
A minha vida com a ELA8. Mudei muito o meu estilo de viver. ANTES de começarem os meus sintomas, por melhor que fosse o evento, eu já sentia desânimo para sair. Mas, depois que me encontrasse misturada a família ou amigos, eu aproveitava e gostava muito de ter ido. HOJE, saio obrigada e prefiro realmente não sair. Pago um preço alto no dia seguinte, me canso demais ao ponto de ficar mal- humorada. Meus familiares entendem mais ou menos, porque agora tendo “menos” desgaste por sair na cadeira de rodas, não deveria me cansar tanto. O que eles não sabem, é que ficar assentada comprimindo tudo com esta barriga enorme, é igualmente desgastante. Parei de fazer quase tudo que me acostumei por décadas a serem minhas tarefas do dia a dia, me fazem falta e me frustram um pouco. Sempre fui muito ativa e independente. Comportamentos estes, que não me pertencem mais. Me acostumei a ajudar e a me doar por inteiro, sem me importar com o que pensariam de mim, pois, julgo não ter feito nada de errado em minhas boas ações. Claro que errei no meu dia a dia, porque não sou perfeita, mas não existe nada para me envergonhar ou depor contra mim. Acho que meu empenho por mantermos uma família, é a minha recompensa de continuarmos todos juntos, só sentindo a mudança da minha locomoção e inversão de cuidados, que ensinei e compartilhei com os meus. Minha família aumentou,descobri novos amigos e concluindo, SOU FELIZ.  (Valéria Castro Moreira)

Quarto Depoimento
Eu sou Ana Amélia Dato Teixeira, a segunda de um time de 9 irmãos. Minha mãe faleceu muito cedo, aos 44 anos de idade. Na época eu me lembro da família dizendo que ela teve “aquela doença” que acometeu também a minha avó e alguns tios. E como não tem outro jeito a família se ajeitou e os irmãos foram tomando cada qual seu rumo e constituindo sua nova família. Escolhi a profissão de Assistente Social na qual trabalhei por cerca de 30 anos e onde tive a oportunidade de orientar sobre os direitos de muitos cidadãos. Quando um irmão mais novo que eu começou a apresentar sintomas e passar por inúmeros neurologistas e ortopedistas, além de vários diagnósticos, uma prima que acompanhava toda a família disse”acho que é a mesma doença da vovó e da sua mãe”. Foi um susto muito grande porque só sabíamos de uma coisa – não tem cura. Foi um balde de água fria. A família se uniu em busca de esclarecimentos sobre esta enigmática doença. Poucos anos depois foi uma irmã mais jovem ainda, que começou a apresentar os sintomas. Parecia que era só completar 40 anos e no máximo até os 42 a doença se manifestava. Eu completei 47 anos e logo pensei que já havia ultrapassado a zona de risco. No entanto, logo comecei a me cansar demais e sentir fraqueza nos braços e pernas. Quando completei 48 anos fiquei viúva após um período que me exigiu grande desgaste físico e emocional. Logo após o falecimento do meu marido decidi me cuidar. A ENM sugeriu doença do neurônio motor. Procurei ler bastante sobre o assunto, busquei esclarecimento e tratamento na Rede Sarah Kubstcheck, HCFMUSP e GENOMA. Conclusão diagnóstica: mutação do gene VAPB – ELA 8 tipo hereditária. Esta semana completei 57 anos que considero uma vitória, porque não sou doente, apenas possuo uma alteração genética. Tenho 3 filhos maravilhosos e 2 netos que me trazem muita alegria. No meu discurso antes de soprar a vela eu disse: preparem-se para me aturar porque ainda vou viver muitos anos kkkkkk. (Ana Amélia Dato Teixeira)

Quinto Depoimento
ELA8 – doença devastadora… meus amados e amadas irmãs estão todos se definhando, acabando… quem mais amo vai dia após dia… A partir de Abril de 2017, decidi varrer notícias, publicações… esquecer de genes, mutações, cromossomos. Me preocupar com isso… vai me acabar e deixar passar o precioso tempo que não volta mais, o de estar perto e lutar por cada momento que Deus me dá na oportunidade de vivenciar junto aos meus… vou viver e lutar valorizando aqueles que merecem… crescendo e amadurecendo… quando chegar o tempo oportuno… para aqueles que ainda estiverem aqui… estaremos felizes por terem alcançado esta graça… Há aqueles que partiram, fica a lembrança da garra, da alegria, família, felicidade, sonhos vividos, lutas vividas ou derrotas… mas o importante foi que cada um no seu tempo de vida, lutou, viveu intensamente cada momento que foi propiciado dando o melhor de si… e para aqueles que batalharam juntos e lutaram, ficam os meus aplausos. Porque nesta vida breve e passageira, vamos nos lembrar que a ELA8… foi um momento de desgosto, tristeza, enfim não quero mais me aprofundar tanto. Aqueles que gostaram, me odiaram nesta caminhada ou me esqueceram, estou aqui, vivendo feliz, mesmo com tantas tempestades, sorrindo em meio as fortes ondas que me sobrevêm, mas sentindo-me útil. Para aqueles que sabem que os amo e o que tenho feito por eles, assim por cada um que luta e batalha a causa daí Família ELA8 – Eu, HENRIQUE SCHERRE STOFFEL desejo a cada ótimo familiar, que cada um de nós saibamos a cada dia vivenciar estes momentos com nossos queridos guerreiros e batalhadores, heróisssss e vencedores. Enfim, no resplendor da vida sermos felizes. Pela alegria e contágio, que mesmo sem conhecer, a Valéria C. Moreira tem me dado, tem conversado comigo, nunca negou uma ligação. Às vezes em batalhas… não que os demais os tenha tirado, cada um de nós nos adaptamos a alguém… Agradecer ao Cézar, por ter me escutado, quando em minha casa esteve e das belas lisonjas recebidas destes dois. Obrigado… depois dessa… quem quiser continuar com minha amizade, estarei aqui… se alguém quiser continuar, peça o meu contato para a prima Valéria… grato Henrique Scherre Stoffel… Sempre cito que minha mocidade tem sido um misto de lutas… às vezes diferente da maioria dos jovens… minhas flores têm vindo com espinhos e muitos… tenho que estudar em qual caminho prosseguir… para que na reta em que eu me direcionar, eu possa apesar dos espinhos lançados… ter a certeza que eu Henrique Stoffel, sou um herdeiro da maravilhosa graça de Deus, que junto a todos os trabalhadores que comigo estiveram nessa caminhada de espinhos para só ver o jardim de rosas serenas e encontre a Paz… Louvemos e bendizemos por não mais chorar… ou desanimar, porque estaremos descansados das lutas, aqui outrora traçadas. Que como brilhante lapidado digamossss VENCEMOS. (Henrique Scherre Stoffel)

Sexto Depoimento
Sabe primos, tenho dificuldades de falar e desabafar, tento não pensar nas mudanças que venho sentindo e nas limitações que me incomodam. Aos 40 anos estava no auge da minha boa forma e me sentia realizada, sempre fui vaidosa, malhava todos os dias na academia e me sentia feliz e vigorosa. A auto estima estava nas alturas. A partir dos 44 anos senti que não dava mais para prosseguir com o meu ritmo de vida e entrei num quadro depressivo. Procurei ajuda de um psiquiatra para aceitar o que não poderia ser mudado. Me assustava pensar em um dia não estar andando e ainda ficar dependente da ajuda de terceiros. O meu corpo mudou (dilatação do abdômen, atrofia das pernas, flacidez muscular…) difícil aceitar principalmente por ser mulher. Somado a tais alterações o cansaço, o calor excessivo, seguido de transpiração e mau humor. A ELA 8 me deixou uma pessoa medrosa e insegura. Hoje não saio mais sozinha e estou resistente a eventos sociais. Tento valorizar cada momento do meu dia, dou valor as pequenas coisas e me tornei mais humana. Sei que estou no início de uma longa caminhada, evito pensar, uma fuga que encontrei para manter o pensamento conectado em coisas boas e leves. Me sinto bem em fazer parte deste grupo e observar a força e a vontade que vcs tem de viver! (Adriana Dominato)

Sétimo Depoimento

Eu e ELA
Meu nome é José Orlando Pereira Dato, tenho 55 anos, moro em Juiz de Fora- MG, sou terceiro de nove irmãos sendo que cinco destes já diagnosticados com ELA.
Sou o pioneiro dos cinco irmãos  na busca do diagnóstico e tratamento para a doença, devido às minhas atividades esportivas pude perceber muito cedo  algumas limitações através do estresse muscular o que hoje percebo já sendo a manifestação da ELA. Entre os 39 e 40 anos já comecei a reduzir minhas atividades esportivas, e iniciei uma peregrinação por profissionais na busca de algo que justificasse meu baixo rendimento. Após dezenas de exames e depois de passar por muitos profissionais como ortopedista, angiologista, fisiologista, cardiologista, e por último o neurofisiologista, obtive o primeiro diagnóstico como sendo poliradiculoneuropatia, após 22 internações para o tratamento com imunoglobulina humana, sem obter nenhum sucesso decidimos então fazer uma biopsia muscular, onde recebi o diagnóstico de AME (amiotrofia espinhal) também equivocado, pois só anos depois para conseguir o riluzol pela prefeitura me submeti ao 9°exame de eletroneuromiografia e finalmente o diagnóstico de doença do neurônio motor.  Minha convivência com ELA tem sido harmônica desde sempre, salvo algumas intercorrências de um episódio onde estive 19 dias internado sendo 4 destes na UTI que me rendeu uma síndrome do pânico e 3 paradas cardiorrespiratórias, hoje com assistência de  home care consigo ter uma boa qualidade de vida acompanhando através de exames periódicos minha saúde física e com boa convivência e ajuda psicológica venho escrevendo meus livros chegando aos corações das pessoas através de uma palavra de otimismo. 
É possível a vida com ELA e, também, é possível continuar a ter uma vida produtiva e feliz, basta que você se olhe como um ser capaz. ( José Orlando Pereira Dato)

 

Oitavo Depoimento

Me chamo Maria das Graças Malta, pseudônimo: Flor de Liz, tanto no whatsapp quando no facebook. Escolhi esse pseudônimo porque tenho uma prima com o mesmo nome Maria das Graças, então preferi diferenciar. Eu nasci em Rodeiro, Minas Gerais. Sou de uma família de 6 irmãos, da qual sou a quinta. Sou filha de Naudir e neta de Laura Dias Moreira. Aos 39 anos tive meu filho caçula Christian, por cesariana. Dois anos depois comecei a sentir muita fraqueza nas pernas e aos poucos foi passando para os braços. Então fiquei nove anos entre as muletas e a cadeira de rodas. Em 2004 eu e meu filho mais velho, Patrickson fomos para São Paulo fazer exame de DNA, na USP. Chegando lá, consultei com a dra. Rita tendo resultado ELA 8. Soube pela mesma que já tinha vários parentes lá com o mesmo diagnóstico. Em maio de 2008 sofri uma parada cardiorrespiratória, deixando-me no CTI por seis meses. Fiquei sem falar e desenganada pelos médicos, mas Deus em sua infinita bondade me tirou dali, me tocou com suas poderosas mãos e eu fiquei livre daqueles antibióticos todos. Então tive alta do hospital e já estou em casa há nove anos, acamada e respirando por aparelho. Ao todo são dezoito anos com ELA, e não sinto tristeza por isso, no início foi difícil, é verdade, mas hoje vivo de bem com a vida, vivo o dia de hoje e o amanhã entrego a Deus e descanso no Senhor. Hoje moro no Espírito Santo, com meu marido e meus dois filhos. Sou feliz e não sou de reclamar, vivo a vida sorrindo. Depois do que passei, acho que estou no lucro. 
Um abraço carinhoso a todos os meus primos, muita paz e fé em Deus.
Tudo posso Naquele que me fortalece. (Maria das Graças Malta)

 

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